Colite eosinofila

Per presentarsi e raccontare la tua esperienza con il crohn o la RCU. Conoscere la tua esperienza aiuterà  gli altri a capire meglio la propria.

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Holly17
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Colite eosinofila

Messaggio: #130519 Holly17
08/01/2018 - 02:48

buongiorno a tutti!
Premetto di non soffrire di Crohn o rcu. Bensì di colite eosinofila accertata da 2 colonscopie. Data la scarsa frequenza di persone affette da questa patologia, mi auguro che qualcuno possa ritrovarsi e poter finalmente confrontarmi con qualcuno con la mia stessa diagnosi.
I sintomi sono comunque molto simili a quelli del fratello maggiore Crohncon la differenza che la mia malattia è benigna e non prevede interventi chirurgici.
Ho iniziato ad avere i sintomi molto giovane a 18 anni. Classici sintomi da celiachia (perdita di peso, problemi digestivi, pallore e allergie cutanee) dopo un’infinità di esami del sangue negativi due gastro negative una risonanza negativa 4 ecografie negative. Sono risultata un’allegra detentrice di colite eosinofila da causa allergica. E via di budesonide, corticisteroidi che non mi hanno alleviato i sintomi per nulla. I disturbi digestivi sono lì fermi immobili dal primo giorno. In più sono diventata un’esperta mondiale di farmaci per L intestino( ho provato tutti i fermenti del mondo, antispastici anticolinergici, carbone, tisane varie, antinfiammatori, antiparassitari, ansiolitici, rilassamento, palestra, respirazione diaframmatica , dieta senza fodmap, bicarbonato e acqua tiepida, semi di pompelmo, ....mi manca solo Lourdes e sono apposto!) risultato .....il nulla!!!!il mio intestino ha una vita sua indipendente ed autonoma dalla sottoscritta. Dimenticavo intolleranza al lattosio: negativa e test sibo: negativo. Ovviamente dallo stesso periodo soffro di ipertiroidismo autoimmune. Ogni tanto mi torna il dubbio su alcune terapie già sperimentate e le riprovo: esempio eliminare il glutine o il fruttosio o riprovo a fare un ciclo diil cortisone. Ma questi eosinofila se ne stanno tutti li felici di crearmi quest infiammazione!;( vorrei molto parlare con qualcuno con la mia stessa problematica perche dopo anni è difficile gestire tutto. Ad oggi penso che ritenterò a stare seriamente senza glutine poi parlerò con il dietologo per vedere se riprovare la fodmap o qualcosa di più specifico e poi vorrei tentare con L agopuntura e gli enzimi digestivi...anche se già so che tutto ciò non servirà a molto! Ma mi rifiuto di lasciare qualcosa di intentato! Scusate lo sfogo ma è un periodo proprio no!

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giuseppe
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Re: Colite eosinofila

Messaggio: #130520 giuseppe
08/01/2018 - 10:36

Ciao Holly, tra i frequentatori abituali del forum non ci sono persone affette da colite eosinofila, ma ce ne sono fra quelli che si collegano occasionalmente. Per questo credo che probabilmente otterrai le risposte che cerchi non subito.
Giuseppe

Holly17
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Re: Colite eosinofila

Messaggio: #130525 Holly17
08/01/2018 - 15:40

Grazie per la risposta!
Eh immaginavo, in nessun sito ho trovato una sezione apposita, perché , infatti, mi sa che siamo proprio in pochi...

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Mario
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Re: Colite eosinofila

Messaggio: #130529 Mario
09/01/2018 - 09:17

Ed ecco un'altro che se la prende col glutine :lol: Ma se hai già visto che la causa non è quella perchè continuare a prendertela col bistrattato glutine che già viene sempre accusato di tutte le sciagure del mondo? :roll: Speriamo che qualche tuo collega di patologia risponda presto, così magari potete scambiarvi qualche dritta.
la vera gioia non sta nel non cadere mai ma nel rialzarsi sempre


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