Ciao a tutti

Per presentarsi e raccontare la tua esperienza con il crohn o la RCU. Conoscere la tua esperienza aiuterà  gli altri a capire meglio la propria.

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mactre
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Messaggio: #130212 mactre
09/09/2017 - 21:19

Buonasera, sono Aldo padre di una ragazzina di 14 anni, affetta da morbo di crohn dall'età di 12 anni, dopo la diagnosi ed il ricovero di alcuni giorni è seguita una terapia cortisonica (3 mesi) assieme ad azatioprina per un totale di 6-8 mesi, dopo di che è passata alle infusioni di infliximab ad oggi è alla 15^.
Sta abbastanza bene, gli esami sono nella norma, unico neo sono gli effetti disastrosi dell'infliximab.

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giuseppe
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Re: Ciao a tutti

Messaggio: #130213 giuseppe
10/09/2017 - 08:34

Ciao Aldo, quella che sta attraversando la tua giovanissima figlia è un po' la prassi terapeutica che si sta diffondendo nel trattamento di queste patologie. L'infliximab è un farmaco biologico che abbassa le difese immunitarie di tutto l'organismo, che per questo rimane maggiormente esposto a tutte le minacce che arrivano dall'ambiente circostante.
Nel caso della tua fogliola, almeno riesce a matenere tranquilla la malattia.
Giuseppe

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Mario
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Re: Ciao a tutti

Messaggio: #130214 Mario
10/09/2017 - 10:24

Ciao Aldo. Ti capisco bene anche mia figlia ha il crohn ed è già stata operata una volta. Fortuna che
a tua figlia il biologico la fa stare bene. Fortuna che abbiamo questi farmaci. Ma quali effetti disastrosi le da? Io l'ho dovuto abbandonare alla seconda infusione per reazione allergica :neutral:
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mactre
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Re: Ciao a tutti

Messaggio: #130215 mactre
10/09/2017 - 11:29

Ciao non so se sono nel forum giusto ma rispondo a Mario per gli effetti collaterali dell'infliximab, mia figlia lo sopporta bene solo che ha sviluppato una psoriasi a livello dei capelli abbastanza importante (ha già perso quasi metà dei capelli) un forte prurito in tutto il corpo e la comparsa di foruncoli nelle gambe e avambraccia, con prurito ed arrossamenti nella parte superiore del busto.
Da quello che ho potuto leggere anche su questo sito mi rendo conto però che rispetto ad altri malati di crohn sta andando ancora abbastanza bene. Vedremo...

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Re: Ciao a tutti

Messaggio: #130216 Mario
10/09/2017 - 15:22

ma considerando l'entità dei problemi i medici non hanno valutato l'eventualità di cambiare farmaco? :shock:
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Re: Ciao a tutti

Messaggio: #130217 giuseppe
10/09/2017 - 15:54

Anche io pensavo ad effetti più tollerabili, tipo bronchiti o mucosite... si tratta di reazioni molto importanti.
Giuseppe

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Re: Ciao a tutti

Messaggio: #130218 mactre
10/09/2017 - 20:35

Diciamo che è peggiorata molto come effetti collaterali le ultime 3 infusioni, ne fa una ogni 5-6 settimane, i dottori fino ad ora hanno dato scarso peso considerando che ha una buona risposta al farmaco.
Ogni volta la vede il dermatologo ma non c'è altro da dare più dei farmaci specifici che già usa, alla prossima infusione verso fine settembre vedrò di farmi dare una risposta seria,(avevo già pensato di chiedere se c'è la possibilità di cambiare farmaco, ma si sa bisogna andare con le dovute cautele).
Ero pure convinto che si potesse arrivare a fare un'infusione ogni 5-6 mesi, ma mi hanno detto chiaramente che nei casi migliori le infusioni si fanno massimo ogni 8 - 10 settimane, parlo sempre di bambini o ragazzi, per gli adulti non so.

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Re: Ciao a tutti

Messaggio: #130219 Mario
11/09/2017 - 08:32

Ovviamente i medici, che hanno il controllo di tutta la situazione, sanno bene cosa fare. A volte purtroppo bisogna scegliere il male minore.
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Re: Ciao a tutti

Messaggio: #130220 Furiadicheb
11/09/2017 - 16:07

mactre ha scritto:Ciao non so se sono nel forum giusto ma rispondo a Mario per gli effetti collaterali dell'infliximab, mia figlia lo sopporta bene solo che ha sviluppato una psoriasi a livello dei capelli abbastanza importante (ha già perso quasi metà dei capelli) un forte prurito in tutto il corpo e la comparsa di foruncoli nelle gambe e avambraccia, con prurito ed arrossamenti nella parte superiore del busto.
Da quello che ho potuto leggere anche su questo sito mi rendo conto però che rispetto ad altri malati di crohn sta andando ancora abbastanza bene. Vedremo...

Ciao la psoriasi è parte integrante un pò del Crohn, nel 2012 capitò anche a me in corso di Humira, renditi conto che la psoriasi viene curata anche con i farmaci che tua figlia sta gia facendo. Io non sospesi Humira al tempo ma curai la psoriasi (di tipo guttata in buona parte del corpo). Concentratevi a curare la psoriasi vedrai che passerà, comunque l'Infliximab penso che nel tempo lo cambieranno con un altro biologico.

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Re: Ciao a tutti

Messaggio: #130221 giuseppe
11/09/2017 - 20:17

Volevo solo precisare che dell'Infliximab sono in circolazione già dei bio–similari e che i tempi di immissione sul mercato di nuovi biologici non sono molto prevedibili, a causa delle lungaggini burocratiche americane, europee e italiane (il Vedolizumab, infatti, è stato introdotto in Italia circa un anno dopo l'approvazione dell'Agenzia Europea del Farmaco).
C'è poi un discorso di costi: probabilmente l'Infliximab è accessibile in quasi tutte le strutture ospedaliere, perché ormai il prezzo è in calo progressivo. Il Vedolizumab, l'ultimo arrivato, si trova solo nei grossi centri specializzati nel trattamento delle IBD e anche lì viene riservato solo ai casi più complessi: a me lo hanno rifiutato a Bologna perché avevo appena 3 ulcere e un lieve ispessimento pre–anastomosi.
Giuseppe


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