Sperimentazione Humira in RCU, un fallimento.

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Sperimentazione Humira in RCU, un fallimento.

Messaggio: #123649 Corry76
24/08/2014 - 14:07

Giovedì 31 luglio mi sono recato al Sacco di Milano per una visita programmata e purtroppo ho avuto solo brutte notizie, fortunatamente non quanto riguarda la mia salute ma quanto riguarda il farmaco che mi ha permesso di vivere una vita dignitosa negli ultimi 6 anni, Humira.

La sperimentazione ha fallito, in Italia ha avuto effetti benefici solo su di me e altre 2 persone malate di RCU, tutti gli altri che facevano parte del protocollo sono usciti per i più svariati motivi. La sperimentazione si è conclusa e il ministero della Salute visti i risultati non lo ha approvato. Dei tre rimasti il giorno della visita uno ha lasciato la cura per effetti collaterali, quindi siamo rimasti in due. :cry:
Anche a me è stato proposto di smettere Humira, anzi il medico che mi segue ha insistito molto, però ho puntato i piedi visto che l’alternativa sarebbe stata tornare ai soliti farmaci noti che per 9 anni non mi hanno mai aiutato, anzi mi hanno solo danneggiato con gli effetti collaterali. :x A quel punto me lo hanno dato per altri 2 mesi visto che l’ AIFA (agenzia italiana del farmaco) in via eccezionale ha deciso di farci avere Humira anche se non si sa per quanto tempo.

Inutile dire che questa situazione non mi lascia tranquillo, :? anche perché da diversi mesi mi stanno facendo più o meno velate pressioni per farmi cambiare cura ,sicuramente sapendo già che la casa farmaceutica non avrebbe più pagato Humira (1400 euro a scatola) e adesso la deve pagare l’ospedale o meglio la regione Lombardia di cui non faccio nemmeno parte.

In più dal primo settembre il medico vorrebbe che iniziassi l’azatioprina credendo che a breve possa prendere il posto di Humira, ho accettato a denti stretti di iniziarla anche se non so ancora se lo farò, sono molto combattuto a questo punto non mi resta che aspettare la prossima visita, il primo ottobre per vedere cosa succederà …

Domanda: nel forum qualcuno con RCU sta facendo Humira? (se non sbaglio Ezio) Ha avuto problemi come i miei appena descritti? Grazie
Corrado

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