Giorno X

Segnalazione di convegni, incontri, articoli e servizi televisivi, novità  su ricerca e sperimentazioni riguardanti le m.i.c.i.
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Giorno X

Messaggio da giuseppe » 26/11/2019 - 17:56

Il 30 dicembre p.v. questo forum sarà messo offline, esattamente dopo 15 anni di attività. Ricordo che il dominio crohniani.it, da cui poi è derivato il forum con estensione .net, è stato registrato esattamente il 07/12/2004.
Frequentando Facebook ho potuto riscontrare che crohniani, oltre che ad essere diventato ora un termine molto usato, e a volte abusato, viene da molti ricordato come un cardine dell'informazione online relativa alle IBD.
Il dominio crohniani.it, relativo al sito informativo, è stato rinnovato ancora per un anno, pertanto continuerà in qualche modo garantire un'informazione documentata e imparziale.
Giuseppe

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Re: Giorno X

Messaggio da ezio » 26/11/2019 - 18:43

tanta tristezza, ma mi rendo conto che rimanere aperti per 10 post al mese non ha senso.

la mia prossima visita sarà il 7 gennaio, sarà strano non venire qui ad aggiornarvi.

comunque il termine crohniani è uscito dal forum, ma è una parola che è corretta per definire che ha questa patologia. vedremo se un giorno verrà usata pure dai medici.

sempre meglio di scemenze come " amici pancini" o simili :lol: :lol: :lol:

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Re: Giorno X

Messaggio da giuseppe » 26/11/2019 - 20:36

No, guarda Ezio, su FB è uno strazio totale: si chiamano "guerrieri" e poi.... C'è chi del termine "crohniano" si è appropriato, facendo spettacolarizzazione della malattia e sinceramente non so se piangere o ridere.
Giuseppe

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Re: Giorno X

Messaggio da ezio » 27/11/2019 - 10:50

si ma io infatti è da anni che non seguo più i gruppi o chi strumentalizza la propria malattia, parlando come se fosse in punto di morte e poi va a fare di tutto. Gente che poi ha pure il suo bel seguito, magari finendo pure sui giornaletti locali a parlare della malattia...

seguo solo la pagina ufficiale di Amici e l'Humanitas.

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Re: Giorno X

Messaggio da Margherita » 27/11/2019 - 16:11

Non ho FB quindi al riguardo non so proprio cosa dire, posso solo immaginare cosa si scrive. Instagram e whatsapp sto usando perché mi sono resa conto di essere fuori dal mondo. Senza andare fuori tema, qualche giorno fa, vengo contattata su WhatsApp dalla presidente regionale a.m.i.c.i chiedendomi se potevo essere inserita nel loro gruppo. Ho accettato. Arrivano tantissimi messaggi da miei conterranei ma per me è un caos ed è impossibile seguire, però va. I forums erano meglio, più funzionali, non perdevi gli argomenti. Mi dispiace, mi dispiace lasciare il mio forum, il nostro forum e mi manchera' tanto.
" Spesso si dà sollievo ai propri mali quando se ne parla " Pierre Corneille

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Re: Giorno X

Messaggio da ezio » 27/11/2019 - 19:23

io da whatsup ci sto fuori perchè so che è un gran casino. sopratutto i gruppi.

e ultimamente a facebook preferisco twitter.

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Re: Giorno X

Messaggio da maya107 » 28/11/2019 - 08:23

Anche a me dispiacerà tantissimo. Ma è comprensibile, è il naturale corso delle cose.
Anch'io non ho FB, uso solo WApp, anche se non in queste settimane, ma generalmente lo uso. Avevo parlato anche con Paola della possibilità di creare un "nostro" gruppo su WApp, per non perderci del tutto e mantenere contatti e condividere informazioni, come abbiamo fatto qui. Naturalmente, parlo del gruppo di persone un po' più "strette" aperto a chi voglia comunque farne parte.
Io lancio l'idea, e dò la mia disponibilità a condividere il numero di telefono in un gruppo WApp nostro.
Cosa ne pensate?

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Re: Giorno X

Messaggio da Rosellina » 28/11/2019 - 11:40

Non possiamo proprio fare niente per evitare la chiusura? 😔 Credo sia molto importante per chi, all'inizio si affaccia a questo mondo , avere un punto di riferimento come questo. A me ha aiutato molto anche se ho solo 30 anni e RCU da quando ho 6 anni. Proprio due giorni fa ho incontrato un ragazzo poco più che 30 enne , terrorizzato perché da febbraio ha scoperto la sua RCU e non sta per niente bene fisicamente. Gli ho detto che la sua terapia è sbagliata e che deve solo trovare il medico giusto che sappia come trattarla. A volte avere un supporto anche non medico risulta fondamentale per sentirsi meno soli e abbandonati. Questo ragazzo alla fine mi ha detto he avevo ragione sulla terapia che gli avevo consigliato, confermata dal GE , un altro, e ringraziato per i consigli dati. Questo è quello che succede anche su questo sito, sentirsi non soli ma una grande famiglia . Quando ci possiamo dare una mano lo facciamo senza remore e senza fini. È una grande famiglia!

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Re: Giorno X

Messaggio da mare71 » 28/11/2019 - 12:39

Anche a me dispiace molto. Per vari motivi non uso Facebook e questo forum mi ha molta aiutata in vari momenti. A volte vado a cercare anche nei messaggi meno recenti per vedere di trovare risposta ai miei tanti dubbi e per capire come reagire alle situazioni di difficoltà, imparando dagli altri.
Grazie a tutti voi

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